Le monde célèbre ce lundi 13 juin la journée internationale de sensibilisation à l'albinisme, une anomalie génétique qui concerne quelques centaines de milliers de personnes sur la planète et reconnaissables à leur peau et cheveux dépigmentés. De nos jours, cette particularité est très souvent source de préjugés, de discriminations voire de violences.
A l’occasion de cette célébration, Yan Mambo, initiateur et coordonnateur de l'ASBL "Plus de couleur" soutient que les notions sur l'albinisme doivent déjà être évoquées à partir de l'école. Pour lui, ce sera une arme efficace pour lutter contre les stigmatisations et les superstitions liées à cette maladie génétique.
« C'est très important de sensibiliser sur l'albinisme dès le début, dans les milieux scolaires. Les superstitions habitent ceux qui n'ont jamais été enseignés par rapport à ça. C'est maintenant le temps de préparer la future génération, de lui faire comprendre ce que c'est l'albinisme », a déclaré, à ACTUALITE.CD, Yan Mambo.
La célébration de cette année (2022) est placée sous le thème « tous unis pour faire entendre nos voix ». A en croire Yan Mambo, la thématique est appropriée dans le contexte actuel étant donné qu’elle bannit toute velléité de discrimination.
« Aujourd'hui, la discrimination n'est pas à l'ordre du jour car elle est toujours dans nos sociétés et nous devons vivre avec. Aux concernés de lutter pour s'affirmer. Nous devons créer l'émulation et révéler que nous sommes des élites », a-t-il martelé, insistant que la persistance de la stigmatisation, la discrimination ou encore la marginalisation de ce groupe social dans certaines sociétés "n'a pas sa raison d'être".
Celui qui est surnommé "ours blanc" déplore également le fait que les produits de prise en charge et de prévention des complications liées à l'albinisme soient vendus à un prix très cher. Il en appelle au gouvernement, tout en précisant que des contacts ont été amorcés dans ce sens.
« Il y a cinq ans, nous avons proposé au régime passé la création des albishops, des sites de vente à un prix abordable des produits de protection, en collaboration avec les dermatologues et les ophtalmologues. Malheureusement, notre requête est restée sans suite. Avec l'actuel président, nous avons eu des contacts lors du colloque en rapport avec l'albinisme organisé par l'Union Européenne. Son mandat n'en est pas à sa fin donc, nous continuons d'attendre une bonne suite », a-t-il fait savoir.
Un "Festival de l'handicap" dénommé "ma fierté" est prévu au mois d'août prochain par plusieurs organisations de défense des droits des personnes atteintes d'albinisme au stade des martyrs, en rapport avec cette journée.
Bruno NSAKA
