Dans le cadre de la journée internationale de sensibilisation à l’albinisme, l’ONG IPAS a organisé, en collaboration avec la Fondation Mwimba Texas, une rencontre d’échanges intergénérationnel sur cette maladie ainsi que les droits en santé sexuelle et reproductive des femmes albinos. L’activité a eu lieu à Kinshasa, le 13 juin.
« Au-delà d’une célébration, nous avons organisé cette rencontre pour sensibiliser les personnes atteintes par cette maladie à s’accepter. Il leur sera difficile d’évoluer et d'émerger dans la société tant qu’elles n’auront pas dépassé cette barrière. (…) nous avons aussi fait un constat, la plupart des femmes albinos sont mères. Elles ont contracté des grossesses, soit par viol ou par abus sexuels. Elles se retrouvent souvent dans l'incapacité à se prendre en charge ainsi que leurs enfants. Aujourd’hui, nous avons également parlé du protocole de Maputo qui leur offre l’accès à un avortement sécurisé », a expliqué Gloire Mwimba Makiese, coordonnateur de la Fondation.
En effet, explique IPAS, pour l’Afrique subsaharienne où cette condition est plus répandue, les estimations de l’ONU oscillent entre 1 cas sur 5 000 et 1 cas sur 15 000. Pour des raisons à la fois physiologiques et sociales, les questions de santé et de droits sexuels et reproductifs affectent les femmes plus que les hommes albinos aussi.
La famille, un endroit crucial pour favoriser l’épanouissement des personnes albinos
Parmi les intervenants, Marie-Thérèse Matayo, femme albinos et présidente d’une ONG dénommé « Un pas ensemble » a martelé sur le rôle combien important que jouent la famille et autres proches des personnes albinos. Elle a confié être née dans une famille qui compte 5 enfants albinos et trois noirs. Cependant, le fait qu’elle ait bénéficié d’un même traitement que ses autres frères l’a encouragé à s’épanouir dans la société et à s’affirmer en tant que femme.
« La famille est le premier endroit qui accueille des enfants albinos. Pour se sentir bien dans leur peau, tout doit commencer par le traitement dont ils bénéficient. Aujourd'hui, je voudrais lancer un message à toutes les personnes atteintes d'albinisme, sachez que vous êtes des humains à part entière. Rien ne devrait faire obstruction à vos ambitions. Aux parents des enfants albinos, soyez fiers d’avoir des enfants particuliers », a-t-elle affirmé.
Ce témoignage a ouvert le champ aux échanges. Demande de test ADN, rejet familial, foyers brisés, empoisonnement ou enfant de chance, amour fraternel, soutien au niveau des associations, plus de dix personnes albinos ou proches de personnes atteintes d’albinisme ont pu partager leurs expériences sur place.
« Moi, j’ai eu 8 enfants avec mon époux. C’est uniquement le huitième qui est albinos. Dès sa naissance, il a été accepté par mon époux. J’ai reçu des personnes qui me proposaient de l’échanger contre des moyens financiers. Il est le plus beau de tous mes enfants et nous l’aimons beaucoup », a témoigné une femme.
A une autre d’ajouter, « Mon époux m’avait aimé sincèrement malgré la couleur de ma peau. Nous sommes allés vivre en province où se trouvaient ses activités et sa famille. Après la naissance de notre premier enfant qui est aussi albinos, j’ai commencé à recevoir des attaques psychologiques et physiques jusqu’à ce que le cœur de mon époux se soit détourné de moi. J’ai été empoisonnée par ma belle-famille. Sur place, une dame m’a offert une cure de désintoxication. En fin de compte, j’ai dû quitter mon foyer et retourner à Kinshasa (…) Je suis fière que cette activité m’ait permis de faire ce témoignage. Je vais me battre pour mon avenir ».
« Quand on évolue seul, dans une communauté à forte dominance noire, on a l’impression d’être isolé. Ces rencontres nous permettent de savoir que nous ne sommes pas seul.e.s, qu’il existe d’autres personnes atteintes d’albinisme qui réussissent aussi leurs vies. Les discriminations, les moqueries m’importent peu. Mon rêve est de devenir avocate. Je vais le poursuivre jusqu’au bout », a confié Clarisse Nendaka, une jeune femme albinos.
Patience Lisika, représentante de l’ONG IPAS, a également rappelé les objectifs de la journée. Notamment, sensibiliser la communauté albinos et non albinos sur le droit de la santé sexuelle et reproductive, lever toutes les barrières autour l’albinisme, conscientiser les albinos à ne pas céder à la discrimination, encourager les albinos à aller au-delà de leur handicap, faciliter l’accès au service de soins d’avortement sécurisé pour les albinos.
Prisca Lokale
